Il faut être honnête je ne suis pas épargnée par les difficultés que peuvent rencontrer la plupart des aidants. Isolement, stress, épuisement … malgré la présence inconditionnelle de mon entourage j’ai le sentiment de vivre dans l’incompréhension et la solitude. Mais comment mes proches pourraient-ils deviner comment me venir en aide quand moi même je l’ignore!?
Le temps passe, mon mari se porte bien et supporte tant bien que mal les traitements. Tout le monde se réjouit pour nous des bons résultats à chaque IRM mais la vérité c’est que les jours fillent et cette maladie s’installe dans notre quotidien. Aujourd’hui, nous avons perdu nos repères et je ne sais plus vraiment quelle est ma place ; aidant mais pas trop, chef d’entreprise mais toujours à la maison, maman présente à temps plein mais pas toujours disponible!!??
Quand la routine du quotidien reprend ses droits, pas facile pour les aidants de s’y retrouver! Après avoir fait preuve d’un total dévouement pour ma tribu me voilà démunie de mon grade de « pilier-familial ». La vérité c’est que notre vie ne sera plus jamais la même et qu’il faut que chacun trouve une nouvelle place.
Comment retrouver l’équilibre ? ben si je le savais, je n’écrirai pas cet article!! La bonne blague!! Alors pourquoi écrire si je n’ai pas encore trouvé les réponses ? Et bien encore et toujours pour le partage. Je ne sais pas comment font les autres ? Comment ils tiennent le coup ? (sans drogue, ni alcool, je précise!!) mais j’imagine que si j’avais été mieux informée, les choses auraient été différentes.
Les occasions ont pourtant été nombreuses … Je suis là, présente, bien plantée aux côtés de mon amoureux pour tous les rendez-vous importants. Infirmières, oncologue, radiothérapeute, diététicienne…tous ont croisés ma route, tous reconnaissent l’influence bénéfique que peut avoir l’entourage sur le bien-être du patient et sa capacité à supporter la maladie et les traitements sur le long terme, mais quasiment aucun ne pose un regard attentif sur nous. Passée la porte du service oncologie me voilà devenue la femme invisible!!!
Bien entendu mes proches, eux, ont tiré la sonnette la sonnette d’alarme et j’ai fait en sorte de ne pas y prêter attention. Ils font déjà tellement, qui suis-je pour me plaindre, moi l’épouse en bonne santé, entourée de bonnes volontés toutes disposées à donner un coup de main!?
Finalement, avec le recul, je me rends compte que l’attitude des soignants à mon égard a été génératrice de mon « mutisme » (hihi…si ma psy lisait ça!!!). Ils ne me demandent pas comment je vis la situation, si je souffre, si je parviens à me reposer… Ils ne me demandent rien donc (inconsciemment) j’enregistre que je n’ai pas de raison d’être dépassée par les événements!
Mais, SI je n’étais pas devenu la femme invisible!?
SI J’AVAIS SU…que j’avais « le droit » d’être épuisée. SI J’AVAIS SU…que je risquais de me perdre dans ce combat. SI J’AVAIS SU… qu’il me serait presqu’impossible d’exprimer mes besoins et mes envies. Bref, vous voyez où je veux en venir ? SI les aidants étaient mieux pris en charge, nous serions de meilleurs soutiens pour nos proches qui eux même seraient plus forts pour combattre la maladie… PAS CON NON!!?? Bon on note l’idée et on tente de faire passer le message à qui de droit!
En attendant, je positive, j’avance à mon rythme et j’essaie de me déculpabiliser! J’apprends à m’écouter et à faire des pauses quand il faut. J’essaie de prendre confiance en moi. Je m’autorise à être PARFAITEMENT IMPARFAITE!
Si vous accompagnez un proche malade, dépendant ou en situation de handicap, je ne peux que vous encourager à aller à la rencontre d’autres aidants. Accepter le soutien de votre entourage, poussez la porte des associations, bousculez les médecins, faites entendre votre voix et autorisez-vous à vivre pour vous. Vôtre rôle est important mais pour l’assumer pleinement vous devez apprendre à vous écouter.
JUST HAPPY!!!
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