Retour sur plusieurs mois de doutes, sur les difficultés rencontrées, sur le chemin parcouru, bref… envie d’un retour sur le blog.
Je l’ai dis et répété la place de l’aidant n’est pas simple. Accompagner un proche malade, dépendant ou en situation de handicap demande beaucoup et il n’existe pas de recette miracle pour être l’aidant parfait.
De mon côté, j’ai commencer à me sentir en difficulté après presque de 2 années. Le temps passe vite. Les premiers mois j’avais la tête dans le guidon, gonflée à bloc pour être un soutien solide auprès de mon mari et de ma tribu. J’ai eu peur de ne pas être à la hauteur, de me tromper, de ne pas parvenir à leur offrir un cadre de vie heureux avec la maladie. J’ai été effrayée à l’idée de devoir gérer les détails administratifs de cette nouvelle situation, de devoir prendre le relais de mon amoureux.
Les premières semaines passent, mes filles ont toujours le sourire (enfin, plus souvent que je ne l’imaginais), greg reprend le dessus et la maison ne s’est pas écroulée. Je ne m’en sors pas si mal finalement!! J’avoue m’être sentie fière de réussir ce petit exploit. J’ai aimé ce rôle de pilier familial, j’ai apprécié être celle sur qui l’on peut compter.
Le mois défilent et la maladie s’installe dans notre quotidien. Nous vivons au rythme des chimios, on s’adapte au nouveau régime alimentaire et à ce mode vie dans lequel nous privilégions le bien-être et la santé.
Ces changements je les accepte et j’ai conscience qu’il fallait bouger, être acteur, mais ce quotidien qui s’est imposé à nous a fini par me peser. Le mal-être s’est installé.
Je sais bien que nous sommes chanceux. Mon mari supporte les traitements, il fait preuve d’une force incroyable pour gérer cette épreuve, il se construit un mental d’acier et une patience à toute épreuve! Il n’existe aucun mot assez fort pour exprimer à quel point je suis admirative et fière de cet homme exceptionnel. Malgré tout, cette maladie à creusé un fossé entre nous. Nous sommes unis, soudés mais nous avançons dans cette nouvelle vie sur des chemins différents.
Je ne suis pas dans sa tête (heureusement parce que c’est le bordel là dedans!!!) mais il est certain que notre façon de ressentir les choses est différente. Quand il va moins bien, moi je m’efforce de tenir le coup et quand il va mieux, je « m’autorise » à craquer. La maladie se rappelle à nous dans des moments où j’aimerai tant pouvoir faire une parenthèse. Ma vision de la vie, du couple, mes ambitions … tout a changé. Pour Greg, j’imagine que c’est la même chose. Il est différent, NOUS sommes différents. Ces changements personne ne nous a aidé à les appréhender. Il nous a fallu du temps, beaucoup de temps, d’écoute, de discutions parfois stériles et d’autres plus constructives. J’ai été en colère, je me suis sentie incomprise, seule, abandonnée … j’ai râlé (un peu!), je me suis imposée parfois maladroitement … mon combat à moi c’était nous, ma vie de femme, d’épouse, de mère et j’avais l’impression que greg était centré uniquement sur lui et la maladie.
Tout ça peut sembler égoïste. Je suis en bonne santé, de quoi je me plains! Ce qu’il y a c’est que je me suis pris en pleine face la fragilité de notre existence et j’ai envie de vivre intensément le temps qui m’est offert.
*** APARTE POUR « CEUX QUI SAVENT » ***
Se dire que l’on peut tous mourir brutalement en passant sous les roues d’un bus par exemple, c’est une chose. Savoir que chaque jour de votre vie ce putain de bus tentera de vous passer sur le corps, c’est autre chose!!!
PS : attention en traversant la route!!
*** FIN DE L’APARTE ***
Ces derniers mois ont été particulièrement difficiles mais je sors la tête de l’eau. Avec Greg nos chemins ont finis par se retrouver. Finalement on réapprend à se connaitre, nous faisons connaissance avec les personnes que nous sommes devenues et l’important c’est que notre objectif soit le même … être heureux ensemble.
Aujourd’hui, j‘apprends à assumer celle que je suis. Je me sens plus libre, plus heureuse et plus confiante. Je me détache doucement du regard des autres, j’assume mes choix et je gagne en assurance. J’ai encore des progrès à faire mais je pense que le premier est le plus difficile à faire alors j’imagine que la suite devrait être plus douce. Avant d’en arriver là il m’a fallu du temps bien entendu et de l’aide évidemment (merci Mme F. Hypnothérapeute, Mme L. ma psy et ma happy team). Le reconstruction est un travail de longue haleine … Soyez indulgent avec vous même, saisissez les mains tendues et allez à votre rythme.
Voilà, vous l’aurez compris je suis désormais en pleine forme. Je vais tenter de faire vivre plus régulièrement le blog, d’apporter un peu d’écoute à d’autres aidants et pourquoi changer le regard des soignants à notre égard. J’ai du boulot!!
ALWAYS HAPPY!
Je ne me lasse pas de vous lire Sindy… Effectivement je vous comprends… C’est pourquoi j’ai pris la décision d’aller vivre chez notre fils aîné, je sentais que je perdais pieds et le moment était venu de me faire épauler, je vous admire car moi cela ne fait que 9 mois….
Bonjour Josyane,
Je vous remercie pour votre soutien.
Soyez admirative de votre force … il vous a certainement fallu davantage de courage pour ne pas vous acharner et prendre les mains tendue par vos enfants!
J’ai fait front mais j’y ai perdu beaucoup de plumes … j’aurais aimé avoir votre cran et admettre plus rapidement mes difficultés.
Au plaisir d’un prochain échange,
Prenez soin de vous et de votre amoureux.
Sindy