Pour ceux qui suivent nos aventures depuis le début vous savez que cela fait maintenant 3 ans que le glioblastome est venu chambouler nos vies!
Nous avons de la chance … beaucoup de chance! Les traitements fonctionnent et Greg se porte bien. J’ai repris une activité professionnelle et notre vie est presque « normale »!
Alors quelle est la suite ? Qu’est ce que ces trois années m’ont apportées ? Comment vit on réellement avec un mari atteint d’une maladie invisible mais néanmoins incurable ? Comment moi « l’aidant » j’appréhende ce quotidien, les IRM tous les 3 mois, l’arrêt de la chimio ? Qu’ai-je envie de faire de cette expérience ?
Je vais tenter de rester positive ; c’est ce que je m’efforce de faire ici! Mais j’ai aussi envie d’être honnête. La maladie m’a pris beaucoup!!!
J’ai perdu la naïveté de croire que ça n’arrive qu’aux autres, que mes proches et moi sommes protégés du pire sous prétexte que nous menons une vie »saine et raisonnable »!! Je me refuse de faire des projets à moyen ou long terme ; j’avoue que parfois j’ai même encore du mal à accepter une invitation trop anticipée. Je suis rongée par la culpabilité … d’être en bonne santé, d’avoir des exigences envers mon mari, de céder parfois à la gourmandise et à l’envie d’un verre d’alcool quand mon mari ne déroge pas au régime alimentaire qu’il s’impose depuis la maladie. Je culpabilise de ne plus avoir la patience pour gérer le quotidien. Je me sens vide et je ne parviens plus à donner. J’ai perdu un peu de ma vie de couple. J’ai perdu de l’énergie et mon sourire!
Le tableau que je dresse manque de couleurs mais j’y travaille. Je suis (très) bien entourée. J’essaie tant bien que mal de faire le deuil de cette vie que j’avais imaginé et d’accueillir les nouvelles possibilités qui s’offrent à moi. Je ne suis plus la même alors il est temps pour moi de revoir ma copie en me focalisant sur tout ce que j’ai reçu depuis 3 ans.
J’ai reçu beaucoup d’amour! Aujourd’hui je sais que je ne suis pas seule. C’est con mais j’ai toujours douté de l’intérêt que mes proches pouvaient me porter. Je me trouve pas assez ceci ou trop cela, bref, toujours à côté de plaque ou en marge. Je suis la 2ème de la fratrie apparemment ça n’aide pas à trouver sa place. Quand j’y réfléchis ça se vérifie j’ai toujours cherché à ne pas faire comme mes frère et sœurs. Je ne suis ni l’ainée, ni la cadette donc je ne peux pas suivre le même chemin!
J’ai eu la chance de me découvrir. J’ai appris que j’étais capable de plus que ce que je ne pouvais l’imaginer.
La maladie m’a offert des moment très forts. Avec mon mari. Avec mes filles ; je me surprends à prendre le temps de les observer juste pour le plaisir. Avec ma famille et mes amis. Chaque réunion de famille devient un moment sacré pour moi (ça peut encore aussi être sacrément chiant ou prise de tête mais ça reste entre nous). Je vis ces moments intensément.
La maladie m’a donné les armes pour affronter les épreuves les plus terribles.
J’ai appris la bienveillance, la patience, la tolérance et la générosité.
Et maintenant que vais-je faire de tout ça ?
Professionnellement j’accepte le fait de ne pas être parfaite. Je découvre les joies et les difficultés de entreprenariat. Prendre les décision seule est plaisant mais ça implique également de porter seule la responsabilité en cas d’échec. Je prends les coups durs comme une expérience qui me permet d’avancer quoi qu’il arrive! Je m’autorise à porter des projets qui me semblaient inaccessibles. J’assume ce que je fais et la manière dont j’ai envie d’exercer mon métier!
Dans ma vie de maman j’essaie de ne plus m’imposer. J’ai tendance à vouloir tout diriger même lorsque je suis absente! C’est encore difficile (chassez le naturel …) mais je tente de lâcher du lest, de laisser mon mari prendre sa place librement sans y mettre mon grain de sel. Bon, si vous lui posiez la question je pense qu’il vous dirait qu’il y encore du boulot mais je vous jure je progresse!!
En couple l’aidante que je suis est encore trop présente. J’ai perdu le chemin vers mon rôle de compagne et je n’ai pas le GPS intégré!! La volonté est là et même si nous ne sommes pas sur la même route Greg et moi nous dirigeons vers un objectif commun … être heureux ensemble!!
Et dans ma vie de femme je m’autorise à penser à moi VRAIMENT. Vous voyez de quoi je parle ? De ces moments où vous êtes censés prendre soin de vous mais que votre esprit est accaparé par la culpabilité de ne pas être disponible pour votre entourage. J’ai toujours eu du temps pour moi, là n’est pas le souci. Quand j’en ai besoin mon mari gère les filles pour que je sois libre de sortir, de faire du sport ou faire une pause dans mon quotidien chargé. Le souci c’est que je n’en profitais pas réellement. Par exemple, si je sors avec une amie j’ai comme une vilaine petite voix qui me murmure à l’oreille « Çà ne te gène de prendre du bon temps pendant que ton mari, malade, s’occupe des des enfants ? Tu leur à préparé le repas au moins ? Non!!!! Vive la mère démissionnaire!! ». Bref, vous voyez le tableau ? Je prends 2h pour boire un verre et je mets 10 jours à me déculpabiliser! Aujourd’hui je prends plus de recul. Mes filles ont une mère et un père, on se partage les tâches et c’est normal alors quand je sors j’essaie de vivre le moment à fond et quand je rentre à la maison je me sens vraiment reposée au moins pour une dizaine de minutes avant que la petite fasse un crise ou que la grande verse une larme pour un cahier oublié à l’école!! #vismaviedemaman
Enfin voilà, je fais des petits pas en avant.
Comment je vois l’avenir ? Plus serein j’espère. Encore plus heureux, sans aucun doute. Et libre! Je me vois libérée du regard des autres et des codes imposés par la société (gros débat)! J’imagine un avenir ponctué de moment de plaisir et de belles rencontres.
Ce n’est pas simple tous les jours mais, depuis 13 septembre 2016, je travaille à utiliser cette épreuves comme une force. La suite ? C’est un quotidien riche de simplicité où je continuerai à m’émerveiller de petits riens et a accueillir la difficulté comme une chance d’envisager la vie autrement!
