LA SUITE …

Pour ceux qui suivent nos aventures depuis le début vous savez que cela fait maintenant 3 ans que le glioblastome est venu chambouler nos vies!

Nous avons de la chance … beaucoup de chance! Les traitements fonctionnent et Greg se porte bien. J’ai repris une activité professionnelle et notre vie est presque « normale »!

Alors quelle est la suite ? Qu’est ce que ces trois années m’ont apportées ? Comment vit on réellement avec un mari atteint d’une maladie invisible mais néanmoins incurable ? Comment moi « l’aidant » j’appréhende ce quotidien, les IRM tous les 3 mois, l’arrêt de la chimio ? Qu’ai-je envie de faire de cette expérience ?

Je vais tenter de rester positive ; c’est ce que je m’efforce de faire ici! Mais j’ai aussi envie d’être honnête. La maladie m’a pris beaucoup!!!

J’ai perdu la naïveté de croire que ça n’arrive qu’aux autres, que mes proches et moi sommes protégés du pire sous prétexte que nous menons une vie »saine et raisonnable »!! Je me refuse de faire des projets à moyen ou long terme ; j’avoue que parfois j’ai même encore du mal à accepter une invitation trop anticipée. Je suis rongée par la culpabilité … d’être en bonne santé, d’avoir des exigences envers mon mari, de céder parfois à la gourmandise et à l’envie d’un verre d’alcool quand mon mari ne déroge pas au régime alimentaire qu’il s’impose depuis la maladie. Je culpabilise de ne plus avoir la patience pour gérer le quotidien. Je me sens vide et je ne parviens plus à donner. J’ai perdu un peu de ma vie de couple. J’ai perdu de l’énergie et mon sourire!

Le tableau que je dresse manque de couleurs mais j’y travaille. Je suis (très) bien entourée. J’essaie tant bien que mal de faire le deuil de cette vie que j’avais imaginé et d’accueillir les nouvelles possibilités qui s’offrent à moi. Je ne suis plus la même alors il est temps pour moi de revoir ma copie en me focalisant sur tout ce que j’ai reçu depuis 3 ans.

J’ai reçu beaucoup d’amour! Aujourd’hui je sais que je ne suis pas seule. C’est con mais j’ai toujours douté de l’intérêt que mes proches pouvaient me porter. Je me trouve pas assez ceci ou trop cela, bref, toujours à côté de plaque ou en marge. Je suis la 2ème de la fratrie apparemment ça n’aide pas à trouver sa place. Quand j’y réfléchis ça se vérifie j’ai toujours cherché à ne pas faire comme mes frère et sœurs. Je ne suis ni l’ainée, ni la cadette donc je ne peux pas suivre le même chemin!

J’ai eu la chance de me découvrir. J’ai appris que j’étais capable de plus que ce que je ne pouvais l’imaginer.

La maladie m’a offert des moment très forts. Avec mon mari. Avec mes filles ; je me surprends à prendre le temps de les observer juste pour le plaisir. Avec ma famille et mes amis. Chaque réunion de famille devient un moment sacré pour moi (ça peut encore aussi être sacrément chiant ou prise de tête mais ça reste entre nous). Je vis ces moments intensément.

La maladie m’a donné les armes pour affronter les épreuves les plus terribles.

J’ai appris la bienveillance, la patience, la tolérance et la générosité.

Et maintenant que vais-je faire de tout ça ?

Professionnellement j’accepte le fait de ne pas être parfaite. Je découvre les joies et les difficultés de entreprenariat. Prendre les décision seule est plaisant mais ça implique également de porter seule la responsabilité en cas d’échec. Je prends les coups durs comme une expérience qui me permet d’avancer quoi qu’il arrive! Je m’autorise à porter des projets qui me semblaient inaccessibles. J’assume ce que je fais et la manière dont j’ai envie d’exercer mon métier!

Dans ma vie de maman j’essaie de ne plus m’imposer. J’ai tendance à vouloir tout diriger même lorsque je suis absente! C’est encore difficile (chassez le naturel …) mais je tente de lâcher du lest, de laisser mon mari prendre sa place librement sans y mettre mon grain de sel. Bon, si vous lui posiez la question je pense qu’il vous dirait qu’il y encore du boulot mais je vous jure je progresse!!

En couple l’aidante que je suis est encore trop présente. J’ai perdu le chemin vers mon rôle de compagne et je n’ai pas le GPS intégré!! La volonté est là et même si nous ne sommes pas sur la même route Greg et moi nous dirigeons vers un objectif commun … être heureux ensemble!!

Et dans ma vie de femme je m’autorise à penser à moi VRAIMENT. Vous voyez de quoi je parle ? De ces moments où vous êtes censés prendre soin de vous mais que votre esprit est accaparé par la culpabilité de ne pas être disponible pour votre entourage. J’ai toujours eu du temps pour moi, là n’est pas le souci. Quand j’en ai besoin mon mari gère les filles pour que je sois libre de sortir, de faire du sport ou faire une pause dans mon quotidien chargé. Le souci c’est que je n’en profitais pas réellement. Par exemple, si je sors avec une amie j’ai comme une vilaine petite voix qui me murmure à l’oreille « Çà ne te gène de prendre du bon temps pendant que ton mari, malade, s’occupe des des enfants ? Tu leur à préparé le repas au moins ? Non!!!! Vive la mère démissionnaire!! ». Bref, vous voyez le tableau ? Je prends 2h pour boire un verre et je mets 10 jours à me déculpabiliser! Aujourd’hui je prends plus de recul. Mes filles ont une mère et un père, on se partage les tâches et c’est normal alors quand je sors j’essaie de vivre le moment à fond et quand je rentre à la maison je me sens vraiment reposée au moins pour une dizaine de minutes avant que la petite fasse un crise ou que la grande verse une larme pour un cahier oublié à l’école!! #vismaviedemaman

Enfin voilà, je fais des petits pas en avant.

Comment je vois l’avenir ? Plus serein j’espère. Encore plus heureux, sans aucun doute. Et libre! Je me vois libérée du regard des autres et  des codes imposés par la société (gros débat)! J’imagine un avenir ponctué de moment de plaisir et de belles rencontres.

Ce n’est pas simple tous les jours mais, depuis 13 septembre 2016, je travaille à utiliser cette épreuves comme une force. La suite ? C’est un quotidien riche de simplicité où je continuerai à m’émerveiller de petits riens et a accueillir la difficulté comme une chance d’envisager la vie autrement!

YAOURT VEGETAL AU LAIT DE COCO

Une recette by Mégalow Food que je j’adore!!!

J’en ai testé des recettes de yaourts végétaux et il y a eu beaucoup de loupés! Texture peu agréable en bouche ou complétement liquide … je commençais à désespérer de trouver une recette simple et inratable.

Finalement c’est encore une recette d’Ella HAGEGE qui fera l’unanimité!

Pour ma part je les réalise en petite quantité donc j’ai divisé les quantités de la recette d’origine par deux.

Les ingrédients (pour 5 yaourts) :

  • Une boite de 400ml de lait de coco (mini 60% de chair de coco)
  • Un sachet de 4g d’agar agar
  • 250ml d’eau de source
  • Un sachet de ferments pour yaourtière

La recette :

  • Porter à ébullition 125ml d’eau et verser l’agar ager rapidement tout en mélangeant pour obtenir une préparation homogène
  • Hors du feu, ajouter les 125ml restant
  • Laisser prendre la gelée un heure au réfrigérateur
  • Dans un blender verser la gelée coupée en cube, le lait de coco et les ferments
  • Mixer 1min pour obtenir un mélange bien lisse
  • Verser dans vos pots de yaourt soigneusement lavés (voir stérilisés)
  • Placer les pots (sans couvercle) dans votre yaourtière et faire fermenter 8h
  • Après fermentation placer les yaourts au moins 3h au réfrigérateur avant de consommer.

Les essayer c’est les adopter!!!

 

RESEAUX SOCIAUX

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RETOUR SUR…

Retour sur plusieurs mois de doutes, sur les difficultés rencontrées, sur le chemin parcouru, bref… envie d’un retour sur le blog.

Je l’ai dis et répété la place de l’aidant n’est pas simple. Accompagner un proche malade, dépendant ou en situation de handicap demande beaucoup et il n’existe pas de recette miracle pour être l’aidant parfait.

De mon côté, j’ai commencer à me sentir en difficulté après presque de 2 années. Le temps passe vite. Les premiers mois j’avais la tête dans le guidon, gonflée à bloc pour être un soutien solide auprès de mon mari et de ma tribu. J’ai eu peur de ne pas être à la hauteur, de me tromper, de ne pas parvenir à leur offrir un cadre de vie heureux avec la maladie. J’ai été effrayée à l’idée de devoir gérer les détails administratifs de cette nouvelle situation, de devoir prendre le relais de mon amoureux.

Les premières semaines passent, mes filles ont toujours le sourire (enfin, plus souvent que je ne l’imaginais), greg reprend le dessus et la maison ne s’est pas écroulée. Je ne m’en sors pas si mal finalement!! J’avoue m’être sentie fière de réussir ce petit exploit. J’ai aimé ce rôle de pilier familial, j’ai apprécié être celle sur qui l’on peut compter.

Le mois défilent et la maladie s’installe dans notre quotidien. Nous vivons au rythme des chimios, on s’adapte au nouveau régime alimentaire et à ce mode vie dans lequel nous privilégions le bien-être et la santé.

Ces changements je les accepte et j’ai conscience qu’il fallait bouger, être acteur, mais ce quotidien qui s’est imposé à nous a fini par me peser. Le mal-être s’est installé.

Je sais bien que nous sommes chanceux. Mon mari supporte les traitements, il fait preuve d’une force incroyable pour gérer cette épreuve, il se construit un mental d’acier et une patience à toute épreuve! Il n’existe aucun mot assez fort pour exprimer à quel point je suis admirative et fière de cet homme exceptionnel. Malgré tout, cette maladie à creusé un fossé entre nous. Nous sommes unis, soudés mais nous avançons dans cette nouvelle vie sur des chemins différents.

Je ne suis pas dans sa tête (heureusement parce que c’est le bordel là dedans!!!) mais il est certain que notre façon de ressentir les choses est différente. Quand il va moins bien, moi je m’efforce de tenir le coup et quand il va mieux, je « m’autorise » à craquer. La maladie se rappelle à nous dans des moments où j’aimerai tant pouvoir faire une parenthèse. Ma vision de la vie, du couple, mes ambitions … tout a changé. Pour Greg, j’imagine que c’est la même chose. Il est différent, NOUS sommes différents. Ces changements personne ne nous a aidé à les appréhender. Il nous a fallu du temps, beaucoup de temps, d’écoute, de discutions parfois stériles et d’autres plus constructives. J’ai été en colère, je me suis sentie incomprise, seule, abandonnée … j’ai râlé (un peu!), je me suis imposée parfois maladroitement … mon combat à moi c’était nous, ma vie de femme, d’épouse, de mère et j’avais l’impression que greg était centré uniquement sur lui et la maladie.

Tout ça peut sembler égoïste. Je suis en bonne santé, de quoi je me plains! Ce qu’il y a c’est que je me suis pris en pleine face la fragilité de notre existence et j’ai envie de vivre intensément le temps qui m’est offert.

*** APARTE POUR « CEUX QUI SAVENT » ***

Se dire que l’on peut tous mourir brutalement en passant sous les roues d’un bus par exemple, c’est une chose. Savoir que chaque jour de votre vie ce putain de bus tentera de vous passer sur le corps, c’est autre chose!!!

PS : attention en traversant la route!!

*** FIN DE L’APARTE ***

Ces derniers mois ont été particulièrement difficiles mais je sors la tête de l’eau. Avec Greg nos chemins ont finis par se retrouver. Finalement on réapprend à se connaitre, nous faisons connaissance avec les personnes que nous sommes devenues et l’important c’est que notre objectif soit le même … être heureux ensemble.

Aujourd’hui, j‘apprends à assumer celle que je suis. Je me sens plus libre, plus heureuse et plus confiante. Je me détache doucement du regard des autres, j’assume mes choix et je gagne en assurance. J’ai encore des progrès à faire mais je pense que le premier est le plus difficile à faire alors j’imagine que la suite devrait être plus douce. Avant d’en arriver là il m’a fallu du temps bien entendu et de l’aide évidemment (merci Mme F. Hypnothérapeute, Mme L. ma psy et ma happy team). Le reconstruction est un travail de longue haleine … Soyez indulgent avec vous même, saisissez les mains tendues et allez à votre rythme.

Voilà, vous l’aurez compris je suis désormais en pleine forme. Je vais tenter de faire vivre plus régulièrement le blog, d’apporter un peu d’écoute à d’autres aidants et pourquoi changer le regard des soignants à notre égard. J’ai du boulot!!

ALWAYS HAPPY!

La roue tourne

 


Nostalgie du dimanche soir, un petit bonheur ordinaire ou les deux à la fois!!!

Quand mon amoureux fait la danse de la joie parce qu’il vient de résoudre une multiplication posée par notre ainée. On rigole tous les 3, Louise est bluffée par son père qui trouve la réponse exacte avec une facilité déconcertante et moi, spectatrice amusée par la scène.

Et puis les souvenirs qui remontent…

Greg plus de deux ans en arrière, attelé à la correction des devoirs, mais cette fois aucune réponse correcte …. il tombe et notre vie bascule. Des semaines pour reprendre le contrôle, des semaines à chercher ses mots, des semaines sans même savoir compter la monnaie a la boulangerie! Il se bat … des mois pour sortir de ce brouillard et retrouver un semblant de vie « normale ».

Alors ce soir, cette p***  multiplication ce n’est pas juste la corvée des devoirs … C’est une revanche, un moment de bonheur de plus arraché à la maladie!!

Doux dimanche à tous

Happy warior family

 


 

GK-11

Manque de temps pour écrire des articles mais envie de démarrer cette nouvelle année avec un partage positif … On  avance et ça se passe chez nous!

L’article est ici 😉

GK-10

Un article YUKA sur les alternatives au sucre blanc … c’est par ici!

Personnellement j’utilise le miel d’acacia, le sucre de coco et le sirop d’agave.

Le miel est assez doux par contre le sucre de coco et le sirop d’agave ont un goût plus prononcé donc n’hésitez pas à tester les associations!

GK-9

 

 

Et si demain, on ne mourait plus du cancer ? Article à découvrir sur la revue de presse de Médiscoop ou directement ici.

Perso, j’en rêve et vous?

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