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19 MOIS DE COMBAT, RIEN QUE CA!!

Eh oui, 18 mois que mon mari lutte sans relâche contre ce Glioblastome. L’occasion de faire un peu le point sur la situation. Mon dernier post sur l’évolution de la maladie remonte au mois de septembre 2017 et je me suis dit qu’il était peut être temps de donner quelques nouvelles.

MINI BILAN

Oncologique : les résultats des IRM restent positifs!

Pas de masse tumorale visible à l’IRM. La situation reste stable mais personne ne parle de rémission et encore moins de guérison. Alors on touche du singe, on prie le Bon Dieu et on profite du printemps pour lancer une chasse au trèfle à 4 feuilles! Qui ne tente rien n’à rien!

Côté traitements, le témodal est maintenu mais la dose réduite à 310mg.

Dr. B. insiste, Monsieur doit vivre sa vie normalement … Je soupçonne le doc d’être oncologue le jour et humoriste la nuit!?

Ortho : Excellent!

Mon perfectionniste de mari continu les séance avec Dr. R. qui l’aide à prendre du recul et à faire la différence entre un trouble du langage lié à la pathologie et une simple perte de mot comme cela peut arriver à tout le monde.

Ca bosse dur pour stimuler le cerveau et ça papote aussi… de vélo, de sport, de science, ça n’a pas l’air mais ça reste du boulot!

Psy : on avance!

Pour Monsieur le travail continu, l’esprit est plus serein et le stress mieux géré. De mon côté, je fais mes premiers pas mais je donnerais davantage de détails dans un article dédié aux aidants.

Couple : nous résistons aux tempêtes!

On ne va pas vous la faire à l’envers, à force d’être collé l’un à l’autre, il arrive un moment où de petites tensions apparaissent!!! Monsieur râle (oui mon amour, tu râles!!) et moi je boude. Une fois que chacun a ravaler sa petite fierté, on renoue le dialogue ….concrètement ça veut dire quoi ? Et bien, je ne m’énerve plus quand le linge n’est pas trié correctement enfin comme il faut enfin comme j’aimerai qu’il soit trié (oui dans mon esprit un peu tordue de fille il existe des règles parfois difficile à comprendre du monde extérieur!!!), et mon super-héros il m’emmène faire une viré shopping parce qu’il sait que ça me fait tellement plaisir!!

Note pour Monsieur : prévoir cette sortie au plus vite ; promis, j’aurais l’air surprise!!

Bilan-humain : toujours plus surprenant.

Je le répète souvent et je ne le répéterai jamais assez. Nous n’en serions pas là sans nos proches qui depuis plus de 600 jours maintenant n’ont rien lâché. Un MERCI en OR pour le soutien moral, les sorties, la présence aux rdv importants, pour nous avoir botté les fesses et sécher nos larmes, pour nous avoir rassuré, pour avoir géré nos galères et partagé nos moments de bonheur.

ALWAYS HAPPY…

 

 

 

1 AN POUR CHANGER DE MODE DE VIE ET MIEUX COMBATTRE

C’est qui le PATRON ?

Sachez-le ce n’est ni l’oncologue ni le personnel soignant. La seule personne qui décide de la manière dont on doit traiter la maladie et bien c’est le principal intéressé : LE PATIENT!!! Ca vous en bouche un coin hein ???

Oncologue, radiothérapeute, psychologue, orthophoniste, acupuncteur, sorcier, gourou … personne ne peut mieux dire ce qui fait du bien au patient que le patient. Je pense qu’il a été important pour mon mari de garder le contrôle, de faire ses propres choix, de suivre ses propres croyances. Alors évidemment ça demande un peu de compréhension et parfois d’investissement à l’accompagnant et à l’entourage, il faut être prêt à l’accepter!

En mode petits soldats!

Cette année aura permis à mon mari d’être plus à  SON écoute et cela me semble primordial! C’est donc naturellement que ma Happy Team et moi l’avons suivi dans ses choix.

1. L’alimentation*.

Monsieur à découvert le plaisir de manger des légumes, au grand désarrois de ma fille ainée, mon panier du Drive est désormais composé principalement de produits frais, bio, de saison!!!

On se booste avec des aliments antioxydants* :

• Thé vert
• Ail, oignon, échalote
• Poireau
• Choux (Chou vert, chou-fleur, chou frisé, chou rouge…)
• Epinards
• Haricots verts
• Asperge
• Céleri
• Navet.

On réduit l’apport en glucides dont la tumeur est particulièrement friande, en gros on évite* :

• Les féculents (pomme de terre, pâtes, semoule, riz, pain….)
• Le sucre (soda, confiserie, sucre…)
• Les produits industriels (Attention : même dans une petite boîte inoffensive de petits-carottes il y a des sucres ajoutés!!)

Nous avons trouvé plein d’infos utiles dans le guide réalisé par David SERVAN-SCHREIBER et disponible sur le site Guérir.org (lien : http://www.guerir.org/david-servan-schreiber/livret-reflexes-anticancer-au-quotidien.pdf)

Au début c’est un peu compliqué mais finalement on s’y fait assez vite. On ne s’interdit pas de craquer sur un biscuit (de qualité!!) ou une assiette de pâtes fraiches al dente de temps en temps, l’essentiel étant de se faire plaisir.

Un énorme MERCI à notre médecin traitant, certe un brin déjanté mais c’est ce qui fait son charme. Il nous guide depuis le premier jour vers une meilleure hygiène de vie et nous aide à surmonter cette épreuve dans les meilleures conditions … écoute, conseils et surtout humour ; bref, un atout de poids!!!!

*Attention! Bien entendu ces listes sont non exhaustives, ce sont des exemples. De plus, en fonction des personnes (forme physique, carences, pathologie, compatibilité avec un traitement médicamenteux…) certains aliments peuvent être déconseillés.

2. Le sport*.

Mon amoureux décide de faire une séance par jour d’environ une heure (sauf périodes de chimio). Activité devenue nécessaire à son bien être physique et mental. Course à pieds, vélo, musculation, judo…du bien être et rien que ça!!!

Pour l’accompagnant l’idéal serait de s’autoriser également quelques séances par semaine histoire de décompresser mais j’ai pleinement conscience qu’il n’est pas évident de prendre du temps pour soi … fatigue, culpabilité, stress de la séparation, toutes les excuses sont bonnes pour ne pas faire l’effort. Maintenant que j’ai repris un petit rythme, je peux confirmer que cela est nécessaire de trouver le temps pour se recentrer un peu sur soi.

Consultez votre médecin pour trouver la discipline adaptée.

3 . Les médecines complementaires*.

L’acupuncture :  pour le stress et réduire les effets secondaires des traitements. Les bienfaits peuvent être impressionnants!

L’homéopathie : Les compléments alimentaires et l’homéopathie pour le sommeil, le stress et booster les défenses immunitaires.

Le traitement métabolique : pour simplifier, au lieu de l’éliminer comme une cellule saine, la cellule cancéreuse stocke le sucre ce qui lui permet de progresser (à très grand vitesse en ce qui concerne le Glioblastome). Le traitement métabolique vise à « normaliser » la cellule cancéreuse en lui permettant d’éliminer à nouveau le glucose. Le principe est simple, le coût est d’environ 200€/mois.

Mon mari n’a ressenti aucun effet indésirable et nous pensons que ce traitement n’a fait qu’améliorer la réponse au traitement classique.

*Attention : l’ensemble des actions entreprises en marge du protocole médical ont été engagées avec l’accord de l’oncologue, du radiothérapeute, de notre médecin traitant et de l’acupuncteur. 

BILAN

On a perdu un peu de poids quand même, 11kgs pour Monsieur et 6 kgs pour moi. Pour le moment rien d’alarmant, depuis plusieurs mois nous stabilisons. Nous nous sentons mieux et la digestion me semble moins difficile. On continue!!!

L’issue de cette année est inespérée. Tout ne s’est pas fait en jour et il y a eu beaucoup de doutes, d’angoisse, de stress et de larmes mais la joie de vivre, l’écoute, l’humour (j’avoue même malade j’adooore me moquer de mon mari!) et l’amour ont pris le dessus dans notre vie.

La bataille n’est pas terminée et j’ai l’impression que mon amoureux entend bien profiter encore un peu de son accompagnante préférée mais nous pensons sérieusement à tenter quelques immersions dans « la vie normale ». Activité professionnelle, plus de moments  en famille, sorties et week-end en amoureux (A l’attention de mon mari : ceci n’est pas un message codé ou destiné uniquement aux lecteurs du blog … n’aies aucun doute là dessus, je m’adresse à toi donc tu passes en mode organisateur et tu gères, déplacements, hôtels, restos et séances shopping. Non mais!!!).

 

 

 

1 AN AU COEUR DE L’ONCO-SPHERE

13/09/2016 : crise d’épilepsie – urgence – IRM : détection d’une lésion tumoral avec œdème!!!!

Traitement : KEPPRA pour éviter les crises et corticoïdes pour empêcher la progression de l’œdème qui se forme autour de la tumeur. Sortie le 22/09.

19/09/2016 : réunion pluridisciplinaire

Les médecins décident de pratiquer une biopsie pour faire plus ample connaissance avec la vilaine bestiole qui s’est invitée dans la tête de Monsieur.

28/09/2016 : biopsie

Le chirurgien va jouer à Docteur Maboul avec le cerveau de mon mari, j’avoue que l’idée ne me séduit pas beaucoup!!! L’intervention se passe bien. ENORME soulagement quand je reçois le message de mon amoureux à son réveil. Sortie le 30/09.

05/10/2016 : petit passage aux urgences de DOUAI

Greg présente des troubles d’élocution. Ce n’est pas une nouvelle crise d’épilepsie mais la dose de KEPPRA est revue à la hausse.

12/10/2016 : résultats de la biopsie

GLIOBLASTOME DE GRADE IV.  Bestiole coriace et agressive!!!!

La tumeur, d’environ 4cm*, est placée au niveau du gyrus angulaire gauche, en ce qui concerne mon mari, c’est la partie qui dirige la parole et la mobilité des membres du côté droit. Pas de chirurgie possible.

C’est parti pour le protocole de STUPP  : radio-chimiothérapie concomitante.

3/11/2016 : rencontre avec le « radiothérapeute »

Il nous explique la façon dont se dérouleront les séances et, compte tenu des symptômes qu’il constate, la chimio est démarrée dans la foulée.

140mg/jour de Témodal pendant 9 semaines.

6/11/2016 : retour aux urgences

Greg a présenté de nouveaux troubles d’élocution. Il passe un scanner + IRM cérébral en urgence. La tumeur a gagné du terrain (8cm environ*)

Modification du traitement :

• Injection d’Avastin toutes les 2 semaines
• Radio-chimiothérapie concomitante

La radiothérapie débutera le 24/11/2016 (30 séances). La posologie du Témodal reste la même jusqu’à la fin de la radiothérapie.

12/2016 : IRM de contrôle

Le traitement fait son effet. La tumeur a régressé un peu (6cm environ*).

05/01/2017 : Fin de la radiothérapie

Bon si je ne tiens pas compte de la coiffure, le bilan est positif. Le traitement fonctionne bien. Les symptômes se font discrets.

Greg a toujours une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal pendant 5 jours tous les 28jrs à des doses plus élevées (augmentation progressive : 280 puis 370mg).

06/03/2017 : IRM de contrôle

La tumeur régresse toujours (4cm environ*).

Le traitement est maintenu une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal 370mg/jour pendant 5 jours tous les 28jrs.

06/06/2017 : IRM de contrôle

La tumeur régresse encore et toujours (3cm environ*).

Le traitement est maintenu une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal .

04/09/2017 : IRM de contrôle

Stabilité du volume de la lésion. Cependant, celle-ci est liée à un hématome févorisé par l’Avastin. Pas de masse tumorale active visible à l’IRM!!!

Arrêt des injections d’Avastin. Témodal maintenu avec réévaluation lors de la prochaine IRM.

*Attention!! Aucune mesure précise ne nous a été communiquée : c’est une estimation.

1 AN POUR SE REMETTRE LES IDEES EN PLACE

L’orthophoniste :

Un allié de poids pour vivre mieux avec la maladie. Je n’en parle pas assez mais l’orthophoniste nous a été d’une aide précieuse pour se réapproprier notre quotidien.

Pourquoi ? Pour aider le cerveau de Monsieur à fonctionner malgré la présence de l’envahisseur. Alors on est quand même parti de loin, j’avoue m’être amusée de certaines situations, mais le linge sale dans le lave vaisselle, le café sans café et les phrases qui ne peuvent excéder trois mots faute de compréhension, ça perturbe un chouia la vie de famille.

Comment ça marche ? Pour simplifier, c’est comme-ci en suivant votre GPS vous tombiez sur une route barrée. Votre GPS lui, il vous redirige pour que vous arriviez quoi qu’il arrive à destination. Et bien pour le cerveau c’est un peu pareil. Vous pensez à ce que vous voulez dire ou faire mais la tumeur bloque le passage pour que vous puissiez réaliser la commande. L’orthophoniste lui, et bien c’est la mise jour de votre GPS, il refait la carte, il permet à votre cerveau de prendre un nouveau chemin pour exécuter la commande.

Le résultat ? Mon amoureux s’est souvenu de l’endroit où je cachais le lave linge, il a pu reprendre son activité de trésorier familial (à mon grand regret) et il a réenregistré le prénom de sa belle-mère préférée. Outre les troubles du langages, l’orthophoniste nous a également appris à faire la différence entre les troubles liés à la pathologie et de simple signes de fatigues ou d’angoisses, ce qui nous a été d’un grand secours!

La psychologue :

La maladie c’est un peu le Tsunami à l’échelle d’une famille. L’annonce du cancer ravage tout sur son passage et il me semble indispensable d’être bien entouré pour se reconstruire. Je n’ai pas été moi même suivie mais je n’ai aucun doute sur la nécessité d’un suivi pour le patient. Exprimer ses peurs, ses doutes, ses envies… le psychologue vous aide à murir vos réflexions et vous permet de reprendre doucement le contrôle de votre vie.

LE BILAN

Bilan-Oncologique : excellent!

Nous restons prudents, le Glioblastome ne cède pas sa place aussi facilement, le risque est toujours présent. Le combat n’est donc pas terminé mais nous prenons l’annonce des résultats comme une petite bouffée d’air.

Merci au Dr. B. pour sa patience, son écoute et sa franchise et puis merci d’annoncer aussi des bonnes nouvelles!!!!

Affaire à suivre …

Bilan-Ortho : très bon!

Un retour à la normale (je sais tu détestes que l’on dise ça mon amour!!!). Perfectionniste, Greg continu le suivi pour progresser davantage et se rapprocher de ses exigences.

Merci au Dr R. qui va au-delà de son travail de soignant et qui sait être à l’écoute de mon amoureux.

Bilan-Psy : inattendu!

Je suis obligée de dire la vérité avant son « pète au casque » mon mari était du genre toqué alors il y avait un sacré boulot!! Il peut être fier du chemin accompli. Là aussi il reste un peu de travail mais quelques démons ont déjà été combattus.

Merci à Mme H. qui, sans le savoir, a renforcé les bases déjà bien solides de notre couple et a fait comprendre à mon mari qu’on peut verser une petite larme et rester un « vrai bonhomme!!! » (un brin macho mon superhéros).

Bilan-couple : nous savons que nous nous supportons 24h/24, on est prêt pour la retraite hihi!!!

Eh oui!! Notre duo n’a pas implosé en vol, nous sommes même plus proche que jamais. Encore une chose que la maladie ne nous aura pris! La difficulté maintenant va être de reprendre chacun un peu de liberté et sortir de notre cocoon!! Dixit l’oncologue : Monsieur a toutes les capacités physiques et neuro pour vivre une vie « normale ». Ok, ok … on va essayer alors!!!! Mais on ne va pas se le cacher ce n’est pas si simple. Une telle expérience change la vie et pas qu’un peu!! Alors nous prendrons le temps qu’il faut pour que je me détache doucement de mon rôle d’accompagnante à temps complet et que Monsieur repose sa cape de Superman (la tenue moulante assortie on la garde!!!).

Affaire à suivre bis…

Bilan-humain : incroyable-bluffant-inespéré

Nos filles ont été épargnées. Promesse tenue, le bonheur n’a pas quitté notre maison.

L’entourage a compté pour beaucoup au maintien de notre équilibre familial. Même si rien n’a été simple, nous avons pu compter à chaque instant sur notre famille et nos amis. Je ne vais pas les lister au risque d’en oublier mais un ENOOOOOORME MERCI à vous tous. Merci pour les nombreuses prestations nounou, la motivation pour les séances de sports, la bonne humeur, les paroles bienveillante, les encouragements, les boites de mouchoirs, l’écoute attentive … merci pour avoir ri de tout même de la maladie, merci de ne pas avoir eu peur et d’être resté à nos côtés!!!

VERY HAPPY…

 

 

 

 

 

Le plaisir de la rentrée c’est l’odeur des affaires toutes neuves ;  papier, crayons, vêtements et chaussures … la panoplie complète de la rentrée parfaite.

Alors quand notre rentrée se résume à un retour à la réalité direction le CHU pour un petit shoot d’Avastin et bien ça casse un peu l’ambiance!

On garde la patate, on est encore bronzés, le soleil est au rendez-vous et Monsieur est en forme alors allons-y gaiement!!!! On retrouve le personnel sympa, les autres patients et la salle d’attente.

Bon la salle d’attente il faut qu’on en parle …. un nuancier de verts démodés, seul le plafond a été épargné!!! Ok le vert c’est la couleur de l’espoir mais quand même, là ça pique un peu les yeux et je pense qu’une exposition trop longue aux couleurs criardes peut faire perdre toute notion du bon goût en matière déco!!! A la sortie il est impératif de se rendre dans son enseigne déco préférée ou de rester bloqué le reste de la journée devant les replay de « Maison à vendre » histoire que Sophie Ferjani nous remette dans le droit chemin!! (Parfois ça fait du bien de dire ce qu’on a sur le cœur!!!)

La visite avec l’interne, OK. Récupération de la chimio pour les 5 jours à venir, OK. Injection de mon amoureux, OK.

A notre demande, changement de l’horaire pour la prise de chimio, greg fait un essai en prenant les comprimés au couché (au lieu du matin a jeun), on espère qu’il ressentira moins de fatigue, affaire à suivre…. L’oncologue en a profité pour lui demander de remplir un questionnaire sur les traitements alternatifs et l’évolution des pratiques alimentaires. Un point positif pour nous qui sommes convaincus que notre mode de vie peut tenir un rôle important dans le processus de guérison. Affaire à suivre bis…

Enfin voilà, la rentrée est faite après 3 longues heures en Hôpital de Jour,  nous voilà reparti dans notre combat pour la Happy Life!!!