1 AN AU COEUR DE L’ONCO-SPHERE
13/09/2016 : crise d’épilepsie – urgence – IRM : détection d’une lésion tumoral avec œdème!!!!
Traitement : KEPPRA pour éviter les crises et corticoïdes pour empêcher la progression de l’œdème qui se forme autour de la tumeur. Sortie le 22/09.
19/09/2016 : réunion pluridisciplinaire
Les médecins décident de pratiquer une biopsie pour faire plus ample connaissance avec la vilaine bestiole qui s’est invitée dans la tête de Monsieur.
28/09/2016 : biopsie
Le chirurgien va jouer à Docteur Maboul avec le cerveau de mon mari, j’avoue que l’idée ne me séduit pas beaucoup!!! L’intervention se passe bien. ENORME soulagement quand je reçois le message de mon amoureux à son réveil. Sortie le 30/09.
05/10/2016 : petit passage aux urgences de DOUAI
Greg présente des troubles d’élocution. Ce n’est pas une nouvelle crise d’épilepsie mais la dose de KEPPRA est revue à la hausse.
12/10/2016 : résultats de la biopsie
GLIOBLASTOME DE GRADE IV. Bestiole coriace et agressive!!!!
La tumeur, d’environ 4cm*, est placée au niveau du gyrus angulaire gauche, en ce qui concerne mon mari, c’est la partie qui dirige la parole et la mobilité des membres du côté droit. Pas de chirurgie possible.
C’est parti pour le protocole de STUPP : radio-chimiothérapie concomitante.
3/11/2016 : rencontre avec le « radiothérapeute »
Il nous explique la façon dont se dérouleront les séances et, compte tenu des symptômes qu’il constate, la chimio est démarrée dans la foulée.
140mg/jour de Témodal pendant 9 semaines.
6/11/2016 : retour aux urgences
Greg a présenté de nouveaux troubles d’élocution. Il passe un scanner + IRM cérébral en urgence. La tumeur a gagné du terrain (8cm environ*)
Modification du traitement :
- Injection d’Avastin toutes les 2 semaines
- Radio-chimiothérapie concomitante
La radiothérapie débutera le 24/11/2016 (30 séances). La posologie du Témodal reste la même jusqu’à la fin de la radiothérapie.
12/2016 : IRM de contrôle
Le traitement fait son effet. La tumeur a régressé un peu (6cm environ*).
05/01/2017 : Fin de la radiothérapie
Bon si je ne tiens pas compte de la coiffure, le bilan est positif. Le traitement fonctionne bien. Les symptômes se font discrets.
Greg a toujours une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal pendant 5 jours tous les 28jrs à des doses plus élevées (augmentation progressive : 280 puis 370mg).
06/03/2017 : IRM de contrôle
La tumeur régresse toujours (4cm environ*).
Le traitement est maintenu une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal 370mg/jour pendant 5 jours tous les 28jrs.
06/06/2017 : IRM de contrôle
La tumeur régresse encore et toujours (3cm environ*).
Le traitement est maintenu une injection d’Avastin toutes les 2 semaines + Témodal .
04/09/2017 : IRM de contrôle
Stabilité du volume de la lésion. Cependant, celle-ci est liée à un hématome févorisé par l’Avastin. Pas de masse tumorale active visible à l’IRM!!!
Arrêt des injections d’Avastin. Témodal maintenu avec réévaluation lors de la prochaine IRM.
*Attention!! Aucune mesure précise ne nous a été communiquée : c’est une estimation.
1 AN POUR SE REMETTRE LES IDEES EN PLACE
L’orthophoniste :
Un allié de poids pour vivre mieux avec la maladie. Je n’en parle pas assez mais l’orthophoniste nous a été d’une aide précieuse pour se réapproprier notre quotidien.
Pourquoi ? Pour aider le cerveau de Monsieur à fonctionner malgré la présence de l’envahisseur. Alors on est quand même parti de loin, j’avoue m’être amusée de certaines situations, mais le linge sale dans le lave vaisselle, le café sans café et les phrases qui ne peuvent excéder trois mots faute de compréhension, ça perturbe un chouia la vie de famille.
Comment ça marche ? Pour simplifier, c’est comme-ci en suivant votre GPS vous tombiez sur une route barrée. Votre GPS lui, il vous redirige pour que vous arriviez quoi qu’il arrive à destination. Et bien pour le cerveau c’est un peu pareil. Vous pensez à ce que vous voulez dire ou faire mais la tumeur bloque le passage pour que vous puissiez réaliser la commande. L’orthophoniste lui, et bien c’est la mise jour de votre GPS, il refait la carte, il permet à votre cerveau de prendre un nouveau chemin pour exécuter la commande.
Le résultat ? Mon amoureux s’est souvenu de l’endroit où je cachais le lave linge, il a pu reprendre son activité de trésorier familial (à mon grand regret) et il a réenregistré le prénom de sa belle-mère préférée. Outre les troubles du langages, l’orthophoniste nous a également appris à faire la différence entre les troubles liés à la pathologie et de simple signes de fatigues ou d’angoisses, ce qui nous a été d’un grand secours!
La psychologue :
La maladie c’est un peu le Tsunami à l’échelle d’une famille. L’annonce du cancer ravage tout sur son passage et il me semble indispensable d’être bien entouré pour se reconstruire. Je n’ai pas été moi même suivie mais je n’ai aucun doute sur la nécessité d’un suivi pour le patient. Exprimer ses peurs, ses doutes, ses envies… le psychologue vous aide à murir vos réflexions et vous permet de reprendre doucement le contrôle de votre vie.
LE BILAN
Bilan-Oncologique : excellent!
Nous restons prudents, le Glioblastome ne cède pas sa place aussi facilement, le risque est toujours présent. Le combat n’est donc pas terminé mais nous prenons l’annonce des résultats comme une petite bouffée d’air.
Merci au Dr. B. pour sa patience, son écoute et sa franchise et puis merci d’annoncer aussi des bonnes nouvelles!!!!
Affaire à suivre …
Bilan-Ortho : très bon!
Un retour à la normale (je sais tu détestes que l’on dise ça mon amour!!!). Perfectionniste, Greg continu le suivi pour progresser davantage et se rapprocher de ses exigences.
Merci au Dr R. qui va au-delà de son travail de soignant et qui sait être à l’écoute de mon amoureux.
Bilan-Psy : inattendu!
Je suis obligée de dire la vérité avant son « pète au casque » mon mari était du genre toqué alors il y avait un sacré boulot!! Il peut être fier du chemin accompli. Là aussi il reste un peu de travail mais quelques démons ont déjà été combattus.
Merci à Mme H. qui, sans le savoir, a renforcé les bases déjà bien solides de notre couple et a fait comprendre à mon mari qu’on peut verser une petite larme et rester un « vrai bonhomme!!! » (un brin macho mon superhéros).
Bilan-couple : nous savons que nous nous supportons 24h/24, on est prêt pour la retraite hihi!!!
Eh oui!! Notre duo n’a pas implosé en vol, nous sommes même plus proche que jamais. Encore une chose que la maladie ne nous aura pris! La difficulté maintenant va être de reprendre chacun un peu de liberté et sortir de notre cocoon!! Dixit l’oncologue : Monsieur a toutes les capacités physiques et neuro pour vivre une vie « normale ». Ok, ok … on va essayer alors!!!! Mais on ne va pas se le cacher ce n’est pas si simple. Une telle expérience change la vie et pas qu’un peu!! Alors nous prendrons le temps qu’il faut pour que je me détache doucement de mon rôle d’accompagnante à temps complet et que Monsieur repose sa cape de Superman (la tenue moulante assortie on la garde!!!).
Affaire à suivre bis…
Bilan-humain : incroyable-bluffant-inespéré
Nos filles ont été épargnées. Promesse tenue, le bonheur n’a pas quitté notre maison.
L’entourage a compté pour beaucoup au maintien de notre équilibre familial. Même si rien n’a été simple, nous avons pu compter à chaque instant sur notre famille et nos amis. Je ne vais pas les lister au risque d’en oublier mais un ENOOOOOORME MERCI à vous tous. Merci pour les nombreuses prestations nounou, la motivation pour les séances de sports, la bonne humeur, les paroles bienveillante, les encouragements, les boites de mouchoirs, l’écoute attentive … merci pour avoir ri de tout même de la maladie, merci de ne pas avoir eu peur et d’être resté à nos côtés!!!
VERY HAPPY…
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